dia da Fibrose Cística

Com a licença do amigo e colega Cristiano Silveira, publico a carta que ele enviou, através da amiga e colega Ingrid Strelow Lima. Vamos pensar nisso...


Dia 5 de setembro é o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística.

A fibrose cística (FC) também conhecida como mucoviscidose ou doença do beijo salgado, é uma doença genética, ainda sem cura que afeta principalmente o sistema respiratório e digestivo. A doença é provocada por uma mutação em um gene responsável por produzir um canal de cloro na membrana celular de algumas células. Quando esses canais estão ausentes, em menor número ou defeituosos por causa da mutação, as células passam a produzir secreções mais espessas e pegajosas que o normal e essas secreções tendem a se acumular dificultando o funcionamento de alguns órgãos e propiciando o aparecimento de infecções.

Os sintomas da FC podem ser confundidos com outras doenças dificultando o seu diagnóstico. Estima-se que para cada caso diagnosticado no Brasil outras cinco pessoas sofrem da doença sem saber o que tem. A incidência no Rio grande do Sul é a mais alta do país. Por aqui, um em cada 2500 bebês nasce com a doença (cinco vezes mais do que a média nacional).

O tratamento da doença inclui fisioterapia diária para eliminar a secreção dos pulmões, nutrição reforçada e reposição enzimática para compensar as perdas de nutrientes causadas pela má digestão e inalações com medicamentos que tornam o muco mais fluido e previnem as infecções.

Por necessitar de tratamento específico, o diagnóstico precoce é decisivo para a saúde das crianças que nascem com FC.

No Rio Grande do Sul deve ser implantado até o final do ano o teste do pezinho para a fibrose cística. O RS, apesar de ser o estado com a maior incidência da doença, ainda não conta com o teste na rede pública de saúde.

A Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose - AGAM - promoverá ações neste final de semana para lembrar o problema.

No domingo (4/9), uma equipe de seis corredores participará da corrida da Sogipa para lembrar a importância da atividade física no tratamento da doença e na segunda-feira (5/9) uma manifestação em frente ao Hospital Materno Infantil Presidente Vargas em Porto Alegre, lembrará da importância do teste do pezinho.

A FC, apesar de ser a doença genética mais comum, ainda é pouco conhecida mesmo entre os profissionais de saúde. Por isso, ações como essas são importantes para ajudar muitas famílias a descobrirem e tratarem adequadamente os seus filhos.

Cristiano Silveira
Diretor-Primeiro Secretário da AGAM

AGAM - Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose - Fibrose Cística
Rua Ramiro Barcelos, 2350 - subsolo - sala 0063C
Hospital de Clínicas
Porto Alegre/RS - CEP 90035-003
Fone/Fax: (51)33332196
www.agam-fc.org.br

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